La malattia di un figlio è la prova più crudele e innaturale che un papà e una mamma possano affrontare. Colpisce senza discriminazioni. Non guarda la classe sociale o la provenienza. Ma quando ad essere colpita è una famiglia poco abbiente, alla sofferenza si aggiunge la disperazione di non farcela. Perché, a volte, per ricevere una cura adeguata, bisogna affrontare un lungo viaggio.
Ogni anno, in Italia, circa 1.000 bambini e adolescenti si ammalano di tumore; un bambino ogni 8 ore. Un dato che fa riflettere e che dà la misura del bisogno di tante famiglie. I periodi di cura sono spesso lunghi: le famiglie si spezzano, le mamme dormono in macchina o su una sedia per giorni, i fratelli sentono il distacco lacerante.
“La malattia di un figlio è come un lungo viaggio. Ti porta a volte lontano da casa, lontano dal sostegno della famiglia e degli amici, ti allontana dai ritmi consueti del lavoro, ti fa soggiornare in case sconosciute”, spiega Angelo Ricci, presidente della FIAGOP, la Federazione delle associazioni di genitori oncoematologia pediatrica con cui Trenta Ore per la Vita agisce in partenariato.
“Per fortuna – aggiunge Ricci – tante famiglie incontrano le associazioni locali. Genitori che hanno vissuto la stessa esperienza, che insieme ai volontari sono pronti a farsi carico dei tanti bisogni psicologici, economici, relazionali, logistici. Io ho vissuto il percorso di malattia di mia figlia. Dopo la sua scomparsa nel 1993, ho sentito come un debito, un dovere nei suoi confronti, l’impegno all’interno dell’associazione e oggi l’incarico di presidenza della FIAGOP. Ognuno di noi, con la sua storia, si mette in gioco per una cosa sola: aumentare le possibilità di guarigione dei piccoli che si ammalano e ridurre sempre di più le disuguaglianze nell’accesso alle cure che, in ambito europeo e internazionale, sono ancora inaccettabili”.
Il “Progetto Home” sostiene cinque Associazioni di genitori, persone che hanno vissuto sulla propria pelle l’esperienza della malattia e delle cure di un piccolo familiare e hanno visto nell’impegno verso altri, in questo difficile ambito, il giusto modo per mettere a frutto la loro esperienza, qualunque ne fosse stato l’esito. Chi meglio di un genitore.