È solo negli ultimi decenni del secolo scorso che l’ematoncologia pediatrica ha acquisito sempre maggior interesse e ha smesso di essere un ramo decisamente secondario di quella degli adulti.

Giovani medici lungimiranti hanno affrontato il problema delle leucemie e dei tumori infantili constatando quanto fossero basse, all’epoca, le possibilità di sopravvivere a simili malattie. Possiamo immaginare come fossero scoraggianti i primi risultati. Eppure, grazie all’impegno di quelle persone, le statistiche hanno visto progressivamente mutare in meglio i dati sino a quelli attuali, e naturalmente si spera migliorino ulteriormente.

Di pari passo col progredire delle cure, per lo più in quei centri che si ponevano all’avanguardia con le terapie e che quindi attiravano un gran numero di pazienti da tutte le regioni d’Italia (inutile, forse, ricordare come queste migrazioni fossero principalmente da Sud verso Nord), si fece strada una sempre maggiore consapevolezza del fatto che le sole cure mediche, per quanto indispensabili, dovessero essere integrate con attività di supporto di più ampio raggio: reparti a misura di bambino, sale giochi, scuola in ospedale.

Cominciarono a nascere delle Associazioni che si prefiggevano diversi obbiettivi, ciascuna privilegiandone uno o più in particolare: il sostegno ai reparti, il pagamento di borse di studio, l’accoglienza e l’ospitalità per le famiglie che erano obbligate a lasciare il proprio ambiente per periodi spesso anche lunghi, per non dimenticare la ricerca scientifica volta a individuare nuove e più efficaci terapie.

Col costante avanzare delle possibilità terapeutiche e in conseguenza del diffondersi dei centri di cura su tutto il territorio nazionale, le Associazioni hanno cominciato a formarsi ovunque ci fossero dei bambini soggetti a quelle terapie, e nella situazione attuale sono presenti in ogni regione italiana.
L’aspetto che più caratterizza queste Associazioni è il fatto che sono nate per iniziativa di persone che hanno vissuto sulla propria pelle l’esperienza della malattia e delle cure di un piccolo familiare: dei genitori insomma, che hanno visto nell’impegno verso altri in questo difficile ambito, il giusto modo per mettere a frutto la loro esperienza, qualunque ne fosse stato l’esito. Come spesso succede, l’impegno, la determinazione e l’entusiasmo di queste persone ha finito per coinvolgere altri – soci, volontari, amici – che hanno permesso alle singole realtà di crescere sino a diventare quelle che sono oggi.

Il passo successivo a questo è stata la consapevolezza che ogni singola Associazione, per quanto importante a livello locale e nonostante l’elevato peso specifico della propria attività, a un livello più elevato non contasse nulla. Troppi sono i temi non strettamente medici legati a malattie così gravi perché se ne possa farsi carico da soli: ci sono problematiche politiche, sociali, lavorative che necessitano di un approccio ben più strutturato, secondo il ben noto adagio secondo il quale l’unione fa la forza.

È così che le Associazioni di Genitori hanno dato vita alla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) che le raccoglie sotto un unico ombrello, pur mantenendo ciascuna la propria indipendenza e la propria specificità.

A cura di Angelo Ricci, presidente di FIAGOP.