Davide ha 21 anni, è alto quasi due metri, un meraviglioso ragazzo con  due grandi passioni, l’Inter e la musica.  Appena nato io e mio marito, racconta Simona, la mamma di Davide, vivevamo con entusiasmo la  nostra vita da neo genitori. Davide era un bel bambino, solare e vivace. Una  sera, però, incontrammo l’epilessia per la prima volta, senza riconoscerla.

Davide aveva otto mesi, ed era seduto nel  seggiolone, quando, vidi  la sua piccola manina fare movimenti ritmici e convulsi, apparentemente   involontari.

Mi spaventai molto e descrissi l’episodio a mio marito. Tuttavia, poiché presto tutto era tornato alla normalità, concludemmo che probabilmente non era una cosa grave, e forse, da neo genitori, eravamo troppo apprensivi. Continuammo quindi la nostra vita di sempre con il nostro bellissimo e gioioso bambino, senza immaginare che quanto accaduto era il primo segnale di un terremoto che stava per rivoluzionare le nostre vite.

Infatti, un mese dopo da quell’episodio, avevo ripreso il lavoro ma, una mattina, una telefonata cambiò per sempre le nostre vite: “Corri in Ospedale perché Davide non si è sentito bene”- le parole di mia cugina dall’altra parte del telefono.

Davide aveva avuto una crisi convulsiva lunghissima, durata 40 minuti, ed  era stato in pericolo di vita. “Epilessia” –  disse il medico. Era la prima volta che ne sentivo parlare. Decidemmo di rivolgerci ad un centro specializzato per l’epilessia e qui trovammo la risposta, a Davide fu diagnosticata  la Sindrome di Dravet.

La Sindrome di Dravet è una tra le forme di epilessia più gravi ed è associata alla mutazione del gene SCN1A; chi ne è affetto difficilmente può condurre una vita autonoma e le crisi, nella maggior parte dei casi, persistono anche in età adulta. Non esiste ad oggi una cura che controlli le crisi epilettiche né i sintomi della malattia, quali ritardo neuropsicologico, disturbi del linguaggio e del comportamento, disturbi ortopedici.

In poco tempo  compresi quanto dura sarebbe stata la strada che, insieme, io, Davide e mio marito avremmo dovuto percorrere. Da allora combattiamo quotidianamente contro diverse problematiche ma la più difficile da gestire resta l’epilessia.

Le crisi si presentano tutt’ora più volte al mese e sconvolgono le giornate di nostro figlio, a volte anche causandogli forti traumi.

Resistiamo a questa continua tempesta grazie a Davide che, con il suo coraggio, ci insegna ogni giorno a non arrenderci  ed a sfruttare ogni momento di benessere per realizzare tutte le attività possibili che lui, con grande entusiasmo e passione coltiva, dai viaggi, alla musica, allo sport.