Anche una piccola associazione può fare la differenza, grazie alla passione delle persone che sono coinvolte. Lo sa bene Erio Bagni, presidente dell’Associazione Sostegno Ematologia Oncologia Pediatrica Onlus (ASEOP) che nasce a Modena, ma negli anni ha allargato di molto il proprio campo d’azione, senza perdere di vista il rapporto con il proprio territorio.
Qual è la sua esperienza personale con i tumori pediatrici?
Come tanti altri genitori, il mio impegno in questo campo nasce proprio dall’esperienza personale: sono stato coinvolto direttamente nel mondo dell’oncologia pediatrica quando ho saputo della malattia di mia figlia, che all’epoca aveva 10 anni. Ero completamente ignaro, prima, di cosa potesse essere un tumore; figuriamoci un tumore pediatrico.
Conosceva già prima della malattia di sua figlia il mondo del no profit?
Assolutamente no. Prima lavoravo come dipendente in un’azienda e mi trovavo a Milano per un corso di formazione quando mia moglie mi chiamò, dandomi la notizia del ricovero di mia figlia. Sono tornato subito a casa, per poterle stare vicino, e da quel momento in poi mi sono trovato coinvolto in un mondo che mi era del tutto nuovo.
Come nasce l’idea di fondare l’ASEOP?
L’idea nasce perché all’epoca il reparto dell’ospedale aveva delle gravi carenze strutturali. Ad esempio, non c’era il bagno in camera; l’unico disponibile era in fondo al corridoio del reparto ed era usato sia dai genitori che dai bambini. Quella non era certo una condizione ottimale: ricordo che ci affacciavamo dalla porta della stanza fin dalle sei del mattino per vedere se il bagno era libero. Così, insieme ad altri genitori, abbiamo fondato nel 1988 l’ASEOP, per realizzare interventi di supporto al reparto di Oncoematologia pediatrica dell’ospedale di Modena.
Quali sono stati i vostri primi progetti?
Per prima cosa ci siamo occupati delle strutture che non erano del tutto adeguate. Poi abbiamo pensato a sostenere i medici del reparto con diversi progetti per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti. Uno dei lavori più importanti, su cui abbiamo lavorato tanto negli ultimi quindici anni, è stata la collaborazione internazionale con il Paraguay. Abbiamo avuto ospiti a Modena medici e infermieri, che sono stati formati dal personale dell’ospedale e i risultati sono sorprendenti: in tutta la durata del progetto, circa 700 bambini hanno ricevuto delle cure gratuite in un Paese povero, cambiando in modo radicale le percentuali di guarigione.
Di quale risultato in tutti questi anni è più orgoglioso?
Di risultati ce ne sono stati sicuramente tanti; e uno di quelli che ci ha dato più soddisfazione è la collaborazione con il Paraguay, perché ha portato alla nascita di un centro di oncoematologia pediatrica che ha in pochi anni raggiunto livelli di qualità altissimi. Poi ci sono tanti interventi sulle strutture dell’ospedale di Modena, che hanno migliorato la qualità della vita dei pazienti e il lavoro dei medici. Altro progetto per noi molto importante è quello relativo all’ospitalità, che nasce da un episodio di qualche anno fa. All’epoca la Dottoressa Fausta Massolo ha curato un bambino che risiedeva fuori città e il papà, per stargli vicino, ha dormito in macchina per tre mesi, accontentandosi di un panino come pasto. Da lì è nata l’esigenza di fornire degli appartamenti dove soggiornare durante i periodi di ricovero e abbiamo cominciato a lavorare alla “Casa di Fausta”.
Secondo lei, in quale ambito le associazioni possono ancora fare tanto?
All’interno della FIAGOP ci confrontiamo spesso su questa domanda: secondo me l’ospitalità è una delle esigenze più drammatiche. La richiesta di alloggi è in forte aumento per le difficoltà economiche delle famiglie e la perdita del lavoro e le associazioni possono aiutare. Inoltre è importante sostenere la ricerca, che può portare a nuovi trattamenti. Noi, nel nostro piccolo, siamo impegnati in questo campo e abbiamo avuto alcune ricerche sostenute dall’ASEOP pubblicate su riviste internazionali.
