Lo scorso 18 luglio siamo tornati in visita alla Casa Trenta Ore per la Vita di Pescara, gestita dagli amici e dalle amiche dell’AGBE – Associazione Genitori BAmbini Emopatici.
Proprio qui sul nostro sito, vi abbiamo già raccontato dell’incontro nell’Ospedale di Pescara con la Dott.ssa Gabriella D’Agostino, coordinatrice infermieristica del Dipartimento di Onco-ematologia.
Ma quel giorno abbiamo avuto anche il piacere di incontrare e parlare con la Dott.ssa Daniela Onofrillo, specialista in ematologia e Responsabile Medico nel Reparto di Oncoematologia Pediatrica presso l’ospedale di Pescara, nato proprio nel 2003 grazie alla collaborazione tra Trenta Ore per la Vita e l’AGBE dell’allora presidente Massimo Parenti.
Della Dott.ssa Onofrillo ci ha colpito immediatamente il sorriso, la disponibilità e la passione con cui ci ha raccontato il suo lavoro quotidiano e quello di tutto il personale medico e sanitario del reparto.
La mia avventura in questo reparto è iniziata nel 2004, nello stesso anno in cui ho intrapreso la mia specializzazione in ematologia. Al tempo, il reparto di Oncoematologia Pediatrica di Pescara già esisteva e la mia introduzione a questa realtà è avvenuta attraverso il volontariato. Facevo parte di un’associazione di clownterapia e ho iniziato a prestare il mio aiuto come volontaria. Nel 2006, sono stata assegnata come specializzanda all’ala pediatrica, e da allora, ho fatto parte integrante di questo reparto, che è stato aperto anche grazie al contributo di Trenta Ore per la Vita.
La mia passione e il mio desiderio formativo mi hanno portato a dedicarmi completamente all’oncoematologia pediatrica. Ho scelto di specializzarmi in questo settore e ho completato un master specifico in oncoematologia pediatrica. Questo reparto è un mondo a sé stante, e ciò che accade qui all’interno è difficilmente immaginabile da chi non ha vissuto questa esperienza in prima persona.
“Un mondo a sé stante”. Questa affermazione ci ha incuriosito, anche se non è stata la prima volta che abbiamo sentito definire in questo modo il reparto di Oncoematologia Pediatrica.
Entrare in questo mondo è come varcare una soglia che svela realtà impensabili per chi non vi è coinvolto. La cosa più evidente è l’isolamento di questo ambiente, sia dal punto di vista professionale che umano. Qui dentro, il personale vive una realtà parallela al mondo esterno, caratterizzata da sacrifici e dolori che spesso sfuggono all’immaginazione. La cosa più sorprendente è sentire i genitori dei bambini dire che avrebbero preferito non doverci conoscere, ma che l’aver scoperto questo mondo è stato un arricchimento per le loro vite. Qui trovano persone speciali, proprio perché, forse, è un luogo che richiede dedizione, pazienza e la capacità di affrontare il dolore in modo straordinario.
Ciò che voglio condividere oggi è che questo è un luogo unico, e il nostro compito, ancor più il vostro, è diffondere questa consapevolezza nella società. Dobbiamo coltivare la compassione per chi attraversa questa difficile esperienza, offrire sostegno umano e solidarietà, poiché siamo tutti chiamati a essere presenti in qualche modo. Questo mondo non deve rimanere isolato, perché chi lo vive sa quanto sia pieno di forza, gioia e determinazione. L’incontro con tante persone speciali rende più sopportabile il dolore che purtroppo molte famiglie devono affrontare.
La Dott.ssa Onofrillo ha sottolineato più volte come, in un reparto come quello di oncoematologia pediatrica, il benessere del bambino debba essere sempre e comunque al primo posto, attraverso la creazione di un ambiente che sia a misura di bambino e evitando, se possibile, anche “piccole” sofferenze nelle pratiche mediche quotidiane.
Un altro aspetto cruciale è che i bambini devono essere una priorità assoluta. Il nostro obiettivo è anche quello di proteggerli da ogni forma di sofferenza. Quando facciamo una diagnosi, non sappiamo se il bambino rientrerà nel 99% che guarisce o nell’1% che non ce la farà. Pertanto, risparmiare loro anche piccole sofferenze, come evitare prelievi inutili o strappare cerotti in maniera frettolosa, è fondamentale. Ogni disagio evitato è un passo verso un benessere maggiore del bambino.
Questo mondo è estremamente difficile, ma chi vi entra spesso ci restituisce la consapevolezza che costruiamo un percorso cruciale per la vita dei bambini. Per i genitori dei bambini che non sopravvivono, questo percorso diventa ancora più significativo rispetto a quelli i cui figli guariscono, perché per i bambini che vivono la parte più importante della loro vita fino alla fine, qui dentro, noi siamo le persone che li accompagnano in questo percorso in maniera indelebile.Un altro aspetto fondamentale è l’avere a disposizione un ambiente a misura di bambino. Dobbiamo cercare di soddisfare i desideri dei bambini, perché a volte non possono fare richieste come gli adulti. Se un adulto può chiedere di posticipare una terapia per impegni familiari o lavorativi, spesso i bambini non hanno questa possibilità. Tuttavia, cerchiamo sempre di informarli con sincerità sulla loro condizione, poiché la verità li aiuta a comprendere e ad affrontare meglio la situazione. Offrire loro la scuola, una sala giochi, stanze colorate, un tapis roulant è il nostro modo di cercare di restituire loro un ambiente in cui possano continuare a vivere la loro vita, anche se diversamente. Questo ha benefici sia dal punto di vista psicologico che fisico, poiché promuove la loro autonomia e li aiuta a mantenersi attivi, oltre a alleviare le madri dal dover gestire la loro giornata 24 ore su 24.
Infine, ma non per importanza, la disponibilità a pochi metri dall’ospedale della Casa Trenta Ore per la Vita, gestita dall’AGBE – Associazione Bambini Emopatici di Pescara, costruita nell’ambito del Progetto Home.
Soprattutto per quei casi in cui i bambini non possono tornare a casa propria durante la terapie, avere a disposizione un alloggio sicuro, con persone preparate, anch’esso a misura di bambino e di famiglie, è importante tanto quanto le cure stesse.
La presenza di una casa alloggio vicino al reparto, come Casa Trenta Ore per la Vita, è di grande valore. Questo permette ai bambini di avere una residenza a meno di 60 minuti dall’ospedale, garantendo che qualsiasi emergenza possa essere gestita tempestivamente. Alcune patologie rendono impossibile per i bambini tornare a casa durante la terapia, ma grazie alla casa alloggio, possiamo offrire loro un ambiente sicuro e confortevole durante il loro percorso di cura.
In conclusione, il reparto di oncoematologia pediatrica è un mondo a sé stante, complesso ma ricco di forza e resilienza. Il nostro impegno è rendere questa realtà più umana, proteggere il più possibile i bambini dal dolore e offrire loro un ambiente che li aiuti a vivere la loro infanzia nonostante tutto.
La collaborazione tra il personale medico, le famiglie e la società è fondamentale per far sì che nessun bambino debba attraversare questo cammino da solo.
Noi siamo molto fieri di essere parte integrante di questa collaborazione.
E ringraziamo tutto il personale medico e sanitario del reparto di oncoematologia pediatrica di Pescara, inclusa la Dott.ssa Onofrillo, per il fondamentale lavoro quotidiano che svolgono con la passione e la competenza che chiaramente traspaiono dalle parole della dottoressa.
Come sempre, il nostro ringraziamento va anche a tutti i nostri sostenitori che hanno reso possibile con le loro donazioni la creazione del reparto di oncoematologia pediatrica all’interno dell’Ospedale di Pescara e la nascita della Casa Trenta Ore per la Vita.
Insieme, al fianco dei bambini e delle loro famiglie, facciamo davvero la differenza!
