«L’esperienza della malattia è stata durissima, ma mi ha fortificato tanto. Se dovessi trovare un lato positivo in tutto ciò che mi è capitato sarebbe questo: io ho dato molto, ma le persone intorno a me mi hanno dato anche di più». Pasquale Tulimiero, presidente dell’Associazione “Noi per Voi”, ci ha raccontato il suo percorso da papà di due figlie con problemi oncologici a presidente di un’Associazione che fornisce aiuto alle famiglie che affrontano questo terribile percorso.
Qual è la sua esperienza personale con il tumore in età pediatrica?
La mia esperienza comincia nel lontano aprile del 1984, quando mia figlia maggiore è stata ricoverata al vecchio Meyer con una forma di leucemia linfoblastica. Quello è stato per me un periodo molto travagliato, perché mi sono trovato diviso tra l’assistere mia figlia nelle cure e la nascita della mia seconda bambina. In seguito anche mia figlia minore ha sviluppato un linfoma di Hodgkin a sedici anni e ci siamo ritrovati ancora una volta a confrontarci con la malattia. Per fortuna entrambe le mie figlie ora stanno bene senza nessuna grande conseguenza.
Come nasce l’idea di formare un’Associazione di genitori?
Quando ho dovuto assistere mia figlia nelle cure nella vecchia struttura che ospitava l’ospedale Meyer ho potuto vedere che presentava tanti problemi, soprattutto per quanto riguardava il reparto di oncoematologia. Quindi nel 1986, insieme ad alcuni genitori, ci siamo riuniti per pensare a cosa potevamo fare per aiutare: l’idea che è venuta fuori è stata formare un’associazione, che è stata formalizzata nel 1988.
Perché avete scelto il nome “Noi per Voi”?
Eravamo in cerca si una sigla per la nostra Associazione e ci era piaciuto il nome di uno spettacolo intitolato “Noi per Voi”. Abbiamo quindi chiesto di poterlo usare, perché secondo noi esprimeva bene il concetto della solidarietà, dell’unione e degli altri valori che ci caratterizzano. Il senso del nome è proprio nel lavoro che noi, genitori, svolgiamo per “voi”, i ragazzi.
In tutti questi anni, quali sono i risultati di cui è più orgoglioso?
Ne abbiamo avuti diversi e forse rischio di dimenticarmene qualcuno per strada, in quasi trent’anni di lavoro. Abbiamo cominciato con diversi esperimenti, come i clown in ospedale o le prime case di accoglienza a Firenze. Abbiamo poi condotto una lunga battaglia per far trasferire il Meyer, prima situato in una struttura che aveva ormai 110 anni, in una nuova sede. C’è tutto poi un lato umano di cui sono orgoglioso, quello dell’aiuto che siamo riusciti a dare a tante famiglie e ragazzi provenienti da diversi parti del mondo, dal Perù fino all’Iraq, e del supporto dei nostri volontari. Grazie al loro lavoro, siamo riusciti a dare alloggio anche a queste famiglie molto numerose, che in alcuni casi si sono trattenute anche alcuni anni a Firenze.
Quali sono i progetti in cui l’Associazione è impegnata al momento?
Negli ultimi anni ci stiamo dedicando al sostegno dell’attività scientifica che ci sta dando degli ottimi risultati, che sono stati pubblicati su riviste specializzate del settore, e stiamo lavorando per attivare un nuovo protocollo. Un’altra iniziativa che ci sta molto a cuore è creare la possibilità per i ragazzi e per le famiglie di comunicare in tempo reale attraverso gli smartphone con i medici, chiedendo un consulto e un supporto.
Si immaginava di diventare presidente di una onlus?
Non lo immaginavo, anche perché non ero vicino a questo mondo: precedentemente lavoravo in banca e mi occupavo di sindacato, un’attività però non del tutto diversa. L’attività sindacale è stata per me una specie di allenamento ad affrontare i problemi della società e delle famiglie. Questa esperienza poi me la sono portato dietro quando ho cominciato la mia attività con la “Noi per Voi” e mi ci sono completamente dedicato.
