Garantire, attraverso l'acquisto di due nuovi macchinari per l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il monitoraggio Video-EEG di tutti i piccoli pazienti in cura, per permettere una diagnosi precoce e la migliore cura possibile.
IL PROBLEMA
Una patologia diffusa ma di cui si parla poco
Secondo i dati riportati dal Ministero della Salute nella “Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009-2010”, in Italia sono circa 500.000 i pazienti affetti da epilessia, di cui circa 125.000 con forme resistenti alla terapia farmacologica mentre ogni anno si registrano tra 29.500 e 32.500 nuovi casi.
Un’indagine condotta su scala nazionale dal Ministero della Salute ha evidenziato che a livello di pronto soccorso l’epilessia è tra le più frequenti cause di consulto neurologico. In età pediatrica l’epilessia rappresenta la principale malattia neurologica e in Europa circa 5 bambini su 1000 sono affetti da una delle molte forme di epilessia. Si tratta di un dato di estrema gravità, poiché l’insorgenza precoce della malattia causa, in molti casi, deficit neurologici a lungo termine.
L’epilessia è una patologia neurologica di cui sono note diverse forme, tutte accomunate dal manifestarsi di crisi con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e o sensoriali, caduta o stato di assenza. Questi eventi sono provocati da scariche elettriche improvvise e anomale che interessano il cervello e determinano l’invio di messaggi confusi al resto del corpo.
Tra le cause della malattia vi sono fattori diversi come mutazioni genetiche ma anche traumi, tumori, infarto o emorragie cerebrali. Le crisi epilettiche, possono anche essere una manifestazione di altre patologie come, per esempio, l’autismo o la sindrome di Down.
Le ricadute dal punto di vista sociale, sono molteplici e tutte gravi: le persone con epilessia, infatti, ancora oggi, subiscono discriminazioni in molti dei contesti nei quali si svolge la vita sociale a partire dalla scuola.
COSA VOGLIAMO FARE
L'obiettivo del progetto
Uno dei migliori metodi per l’inquadramento della malattia e per una più rapida diagnosi e una cura più efficace dei pazienti affetti da epilessia è il monitoraggio Video-EEG di lunga durata, attraverso il quale è possibile ottenere l’acquisizione del tracciato EEG per periodi prolungati e registrare l’attività elettrica nelle normali fluttuazioni fisiologiche (sonno-veglia) e durante gli eventi epilettici.
L’obiettivo del progetto è quello di monitorare 250 pazienti nel corso del primo anno. Una maggiore rapidità della diagnosi ridurrà anche i tempi di ospedalizzazione, abbassando i costi sanitari.
COSA ABBIAMO FATTO
I traguardi raggiunti
MONITORARE TUTTI I PICCOLI PAZIENTI DELL'OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù possedeva già due macchine di registrazione Video -EEG di lunga durata, che erano sufficienti a garantire il monitoraggio dei pazienti candidati alla chirurgia dell’epilessia.
Con l’acquisto di altri due macchinari grazie a Trenta Ore per la Vita si è potuto monitorare tutti i piccoli pazienti in cura presso l’Ospedale, in modo da indirizzarli prontamente, grazie anche al supporto di una equipe medica ed infermieristica dedicata, ad una diagnosi precoce e alla migliore cura possibile.
STORIE DI ATTACCHI CHE NON FANNO NOTIZIA
Per combattere l’epilessia bisogna anche parlare dell’epilessia
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