È possibile la leggerezza quando tuo figlio si ammala di cancro e, nonostante due anni di chemioterapie, radioterapie e tre autotrapianti, muore? Ebbene, assurdamente e follemente, mi sento di rispondere “SÌ” con tutto il fiato che ho in gola.
Ci sono momenti di terribile pesantezza. Quello della diagnosi iniziale, in cui il dolore, la realtà, la testa, le gambe, la vita, sono talmente pesanti da mettere in dubbio la possibilità di sopravvivenza. Come certe colate laviche che dalla gola scendono giù nel cuore e nello stomaco tanto da farti credere che i tuoi organi infuocati subiranno un prolasso; questo è ciò che ho provato tutte le volte che una Tac, una risonanza o un colloquio con un medico mi hanno messo davanti ad una realtà atroce. Ma poi uscivo dall’ambulatorio o dallo studio medico e lì fuori ad aspettarmi c’era Nicolò, perciò deglutivo e mi scrollavo tutto di dosso solo per lui. Diventavo forte, incosciente, allegra, stringevo la sua mano paffuta e mi sentivo leggera, quasi euforica, perché lo avevo ancora e potevamo tornare a casa. Avevamo ancora un mucchio di cose da fare e motivi per essere felici.
Se racconto la nostra esperienza non è per dimostrare che noi siamo stati più bravi, ma perché sono convinta che si possa pensare alla leggerezza come ad uno dei traguardi dell’alleanza terapeutica. Nonostante razionalmente sapessi che la percentuale di possibilità di sopravvivenza fosse qualcosa di astratto, così labile di fronte ad un rabdomiosarcoma al diaframma, il dover convincere Nicolò, suo padre e le sue sorelle che potevamo farcela, alla fine convinceva anche me. E così ridevamo di tutto, del “microbone” cattivo che dovevamo sconfiggere, dell’operazione alle tonsille scampata grazie alla chemio che le aveva fatte regredire … Così, quando vidi “La vita è bella” di Benigni, capii che quella era la strada giusta da percorrere: una visione surreale di ciò che ci stava accadendo e che rendesse inoffensivo quel microbone terribile.
L’aiuto delle psicologhe del reparto è stato fondamentale per tutta la famiglia. La serenità della famiglia dava positività e forza a Nicolò, che sua volta ci rincuorava. Vedere un bambino che si considera sempre fortunato allevia notevolmente la sofferenza di chi lo circonda. Lui non si è mai ritenuto malato e chiedeva “perché mamma mi mettono sempre in camera con bambini che stanno male?” perché l’unica cosa che non poteva vivere con leggerezza e che gli pesava era la sofferenza fisica e psicologica degli altri bambini.
Poter vivere con leggerezza ha implicato per noi il trovare il giusto equilibrio tra il senso di realtà, necessario per affrontare con la dovuta responsabilità le cure, le loro conseguenze, senza rendere completamente medicalizzata la vita del bambino, e il distacco un po’ epicureo che permette di farlo vivere con serenità e “normalità”, rispettando il suo essere bambino. I ritmi serrati delle cure non gli hanno permesso di frequentare la scuola, ma la scuola gli è andata incontro, ed è stata per lui importantissima, sia in ospedale con le maestre del reparto, che a casa, dove veniva un’altra insegnante. Gli ha fornito stimoli, impegno e progettualità.
Nei momenti di benessere abbiamo vissuto normalmente cercando di fargli fare il maggior numero di cose possibili. Per portarlo al mare senza impedirgli di fare il bagno, per non infettare il catetere centrale, gli abbiamo comprato una muta, maschera, pinne e boccaglio e lo abbiamo trasformato in un perfetto sub. Così, l’handicap del CVC si è trasformato in un gioco di cui era orgoglioso: tutti i bambini della spiaggia gli invidiavano l’attrezzatura (anche perché a Riccione i subacquei non abbondano). E gli animali? A molti pazienti oncologici è negato il rapporto con un animale per paura che portino infezioni. Ma un animale controllato, può portare gioia, amore e compagnia ai bambini, soprattutto se malati. Noi ne avevamo già, ma non ho esitato, proprio uscendo dal day hospital, a raccogliere una gattina caduta nel sotterraneo del S.Orsola, che Nicolò ed io impiegammo un’intera mattinata a liberare, divertendoci moltissimo.
Mitigando le ansie, si libera il bambino e tutta la famiglia da un senso di espiazione esagerata. Si affrontano meglio le terapie, perché si sa che quando questi finiscono, tornano i momenti belli. La malattia e le cure non pervadono tutta la vita, ma restano parentesi, se pur lunghe o frequenti. Cercare di non far fagocitare l’intera vita famigliare dalla malattia oncologica credo sia un obiettivo perseguibile. Questo distacco permette anche una lucidità maggiore. Lucidità che ho sempre sperato di conservare fino alla fine, per riuscire a lasciarlo andar via quando sarebbe arrivato il momento, senza egoismo, senza cercare di trattenerlo ancora un po’ con noi.
Così, quando quel momento è arrivato con la ripresa impietosa e devastante della malattia, abbiamo deciso di non fare più nulla. Nessuna radioterapia e nessuna chemio avrebbe potuto contrastare il microbone, avrebbe solo aumentato i giorni di vita. Ma quale vita? Nicolò ne aveva abbastanza di ricoveri ed era orgoglioso dei capelli ricresciuti e dell’appetito ritrovato, per lui entrambi sinonimi di salute. Avevamo trovato un nuovo gattino, Lamberto, che per lui era un grande amico e non li avrei mai separati!
Così con l’aiuto dei medici della clinica e l’assistenza domiciliare di una dolcissima dottoressa dell’Ant ci siamo organizzati a casa. In quei due mesi Nicolò ha giocato, visto gli amici, è andato al cinema e in pizzeria; al minimo dolore nuovo che saltava fuori aumentavamo la morfina, man mano che i suoi ritmi rallentavano, trovavamo motivi per rallentare i nostri così da riuscire ad essere sempre una grande famiglia.
Negli ultimi cinque giorni la situazione è precipitata, aveva bisogno d’ossigeno costante per respirare: “Accidenti ci hai fatto prendere una gran paura” – gli ho detto- “ invece hai solo un attacco d’asma”. Abbiamo sospeso qualsiasi aiuto per stimolarlo, non l’abbiamo trasfuso. Abbiamo continuato a progettare con lui la festa di Halloween, la lista dei regali di Natale, un’immensa pizza ai wurstel al posto della torta di compleanno, e tutto quello che avremmo fatto quando sarebbe stato meglio. Mentirgli è stata forse la mia fatica più grande. Mi frullava in mente una frase di Shakespeare : “Siamo fatti della stessa sostanza di cui sono fatti i sogni” e a quella mi sono aggrappata in quei pochi giorni. Ho solo cercato di farlo sognare.
L’ultimo giorno non si è reso conto del suo aggravamento perché, grazie ai farmaci, ha sempre dormito, … ma ancora si toglieva i tubini dell’ossigeno per mettersi le dita nel naso… era ancora un bambino come tutti.
Così se n’è andato, nella sua stanza insieme a noi, con i suoi giochi, il suo gattino Lamberto sul letto, ascoltando il concerto per corni ed archi di Mozart. Non ho voluto fargli il funerale, non mi sembrava adatto a un bambino, sarebbe venuta tanta gente di cui non gli importava nulla. Per tutta la famiglia sarebbe stato un rito troppo pesante da vivere invece della testimonianza d’amore che volevamo dargli. È rimasto due giorni nel suo lettino, vestito con un orrendo completo Hawaiano che gli piaceva moltissimo … è stato tutto molto dolce e naturale, anche per le sue sorelle.
Il giorno in cui è uscito da casa, Padre Riccardo, suo grande amico del reparto, indomito barzellettiere e giocatore di tris, ha detto una preghiera, e tutte le persone importanti per lui gli hanno letto una storia o una poesia e fatto un piccolo regalo da portare con sé.
Non avrei potuto metterlo sotto terra, quelle antiche reminiscenze carducciane “sei nella terra fredda sei nella terra negra” me lo impedivano; così è stato cremato per diventare qualcosa di leggero, vapore o cenere che potesse volare
Questa è la testimonianza di Francesca Testoni, che dopo la perdita di Nicolò ha deciso di dedicare le sue forze alla costruzione di una casa famiglia che potesse accogliere gratuitamente bambini malati di tumore, insieme alle loro famiglie, costretti a trasferirsi lontano da casa per sottoporsi alle cure necessarie.
Anche grazie al supporto del Progetto Home di Trenta Ore per la Vita, questa casa oggi è diventata realtà: la Casa di Fausta, gestita da ASEOP Ricerca, a Modena. Oggi Francesca è direttrice generale di ASEOP.
